A pesar de que cuentan con un mes entero para visibilizar su condición, la comunidad de personas que padecen Lupus en Yucatán busca espacios para crear conciencia sobre este mal. Elizabeth Vera Zavala, integrante del comité Lupus en Yucatán, comentó a POR ESTO! que la “enfermedad invisible” mantiene este sobrenombre por la falta de información que reciben las personas que no la experimentan, así como por una falsa apariencia de que quienes viven con esta condición “sólo se quejan” o “exageran lo que sienten”.
Es por eso que, como parte de sus actividades en el marco del Mes de la Visibilización del Lupus y la Fibromialgia, la agrupación puso en escena la obra de teatro “El lobo que vive en mí”. Esta presentación no sólo es un acercamiento artístico para dar a conocer las afectaciones que causa el Lupus, sino también la constante batalla que enfrentan, tanto en contra de su propio cuerpo como de la sociedad, que minimiza su experiencia de vida.
“El objetivo de la obra es dar un mensaje de visibilización a través del arte. Esto cumple dos funciones: una, que los pacientes, que son quienes actúan en la obra, sepan y transmitan a otras personas que no sólo somos enfermedad, que podemos realmente realizar otras actividades, como actuar, por ejemplo”, explicó la autora de la obra. Añadió de igual forma que a través de este ejercicio también pueden canalizar las emociones que sienten día con día y no siempre pueden expresar.
Además de su valor como expresión, la obra también funciona como una forma de protesta ante la poca atención que recibe la enfermedad. Vera Zavala destacó que la comunidad de Lupus en el estado sigue sin ser reconocida como personas que padecen una enfermedad discapacitante, algo por lo que han luchado activamente para que se les brinde ese reconocimiento de las autoridades.
Las complicaciones derivadas de la enfermedad quedan plasmadas en la obra a través del lobo, personaje que representa al Lupus y que dedica sus intervenciones en la obra a expresar sus sentimientos.
“Soy paciente, entonces lo vivo muy constante, me basé justo en la experiencia personal, pero también de mis compañeras la lucha, y hay compañeros también. Todos estamos en una lucha constante, así que decidí hacer una obra, porque siempre me ha gustado el teatro y creo que es una manera bonita de combinar un mensaje que llegue de mejor manera a todos”, explicó sobre el origen de la obra.
Por último, dijo que las personas con Lupus enfrentan muchos prejuicios que deben combatirse desde la cultura y a través de información confiable, a partir de profesionales y asociaciones que se dedican a dar voz a la comunidad.
JY
