Para Gaby Eugenia Andrade, el diagnóstico de su hijo con dermatomiositis le cambió la vida, no sólo porque fue la forma en la que conoció sobre esta enfermedad, sino que también abrió la puerta a una realidad que pasa desapercibida para muchos. “Es algo que empecé a conocer con mi hijo”, explicó la mujer a POR ESTO!, también añadió que, al igual que el lupus y la fibromialgia, se trata de una enfermedad que no muestra signos evidentes a simple vista, pero con efectos físicos y emocionales que su hijo experimenta todos los días.
Uno de los mayores retos derivados de esta situación, expuso, ha sido aprender a interpretar lo que su hijo siente, ya que el infante no cuenta con el vocabulario suficiente para explicar con claridad sus síntomas. “Él como niño sólo habla a grandes rasgos sobre lo que siente, como mamá, mi trabajo es profundizar y ser como una traductora de emociones y dolores”, explicó la mujer. Añadió que esta habilidad la desarrolló con el paso del tiempo, ya que en un inicio era un proceso complicado, que sólo se aprende cuando se vive con una persona con este tipo de condición.
Además de las complicaciones médicas ya mencionadas, la discriminación de quienes no entienden estas enfermedades suele traer problemas de integración que son especialmente notorios en los niños. La mujer explicó que su hijo ha vivido escenarios donde niños en su escuela no comprenden esta condición; aunque enfatizó que el peor desconocimiento es aquel que llega por parte de los adultos, quienes suelen minimizar los efectos que causa esta enfermedad en las infancias.
En cuanto a la atención médica especializada, Gabriel forma parte de un grupo de poco más de 50 niños que son atendidos en el Hospital O’Horán. No obstante, la madre denunció que en los últimos meses ha hecho falta un seguimiento constante a estos niños, quienes se han quedado sin las revisiones necesarias y con un desabasto en los medicamentos que requieren para tratar los episodios de dolor que presentan.
Ante este panorama, la mujer señaló que hace falta que tanto el sistema de salud público como la población, tengan mayor empatía con las infancias que viven con enfermedades como el lupus o la fibromialgia, que siguen siendo invisibles para muchos. “Hay muchas enfermedades que afectan su vida y como adultos no corresponde dar el ejemplo, ponernos en su lugar y no minimizar lo que no podemos ver”, concluyó.
